Plan voor onbeperkte Elfstedentocht voor mensen met een chronische aandoening

MS-patiënte Sandy Krijnen en afasie-patiënt Edwin Kooren in Elfstedenstad Bolsward. FOTO SIMON BLEEKER Foto: Simon Bleeker

MS-patiënte Sandy Krijnen uit Cornwerd wil een Elfstedentocht organiseren voor mensen met een chronische aandoening. De eerste editie moet in de eerste week van september 2020 van start gaan.

,,Mensen met een chronische aandoening staan standaard langs de zijlijn, terwijl er zoveel evenementen zijn waaraan je mee zou willen doen. Aan de fietselfstedentocht mag je niet deelnemen op een elektrische fiets, de wandelelfstedentocht laat geen elektrisch aangestuurd voertuig of rolstoel toe, dat is zo jammer.” 

Krijnen wil mensen met een chronische aandoening laten meedoen. Het idee voor  de onbeperkte Elfstedentocht  ontstond tijdens de laatste wandelelfstedentocht. Vijftien MS-patiënten liepen de laatste 5 kilometer van de derde etappe tussen Workum en Franeker mee. ,,Dat was een beetje illegaal, het werd oogluikend toegestaan. Over de finish stonden we toch weer een beetje aan de zijlijn: iedereen kreeg een medaille in Franeker, maar wij niet.”

Kans

Het is de bedoeling dat in september iedereen met een chronische aandoening de kans krijgt de Elfstedentocht of een stukje daarvan te volbrengen. ,,Iedereen stelt zijn eigen doelen, als je maar een uitdaging hebt om naar toe te leven en toe te werken. Voor de een kan dat 10 meter lopen zijn, voor de ander 40 kilometer fietsen of handbiken”, vertelt Krijnen. Zelf wil ze de Elfstedentocht in vijf dagen fietsen op een e-bike. 

Of de tocht daadwerkelijk doorgaat, hangt af van voldoende bijdragen uit fondsen en van sponsors. Krijnen heeft al een eventbureau geconsulteerd. Om aandacht te vragen voor haar voornemen fietst ze later deze maand de tocht alvast, samen met de Harlinger Edwin Kooren, die afasie (hersenletsel dat een spraakstoornis veroorzaakt) heeft. Ze hoopt volgend jaar op minimaal honderd deelnemers. ,,Maar liever tien keer zoveel.”

Boeklancering

Krijnen lanceert morgen een boek over haar progressieve zenuwziekte. Daarin beschrijft ze het proces van onverklaarbare klachten tot de diagnose multiple sclerose in 2009 en vervolgens de manier hoe ze daarmee om is gegaan. Ze belandde in een rolstoel, maar slaagde er met een deels eigen visie in weer op de been te komen. Vorige zomer fietste ze met haar hond van Cornwerd naar Frankrijk, waar ze de Mont Ventoux beklom. ,,Ik geloof niet in genezing, ik heb een chronische ziekte, maar ik geloof wel in herstel. Het gaat veel beter met me dan de neurologen voorspiegelden.” 

'Je moet denken vanuit kansen en mogelijkheden'

Leefstijlaanpassingen zorgden voor de opleving bij Krijnen. ,,Het begint met een positieve mindset. Je moet denken vanuit kansen en mogelijkheden en met bewuste aandacht de zes pijlers voeding, beweging, stress, omgeving, gezondheidszorg en communicatie aanpassen”, legt Krijnen uit, die deze visie het leefstijlhuis noemt. 

De opbrengst van het boek  ‘Ik mijn hond en MS, de weg naar huis’  en alle activiteiten die ze organiseert met de stichting SandyMoves, waaronder ook de Elfstedentocht, gaat naar een specifiek onderzoek van het MS-centrum in Amsterdam naar de oorzaak van de ziekte. 

'Ik ben er van overtuigd dat MS ooit te genezen is'

De onderzoekers Jeroen Geurts en Antonio Luchicchi kijken anders naar het ontstaan van MS. Anders dan de klassieke theorie dat MS begint met een ontsteking in het brein, wordt er in dit onderzoek van uitgegaan dat dit een gevolg is van eerdere verstoringen in de zenuwbanen. Het onderzoeksteam hoopt de verborgen geheimen van MS te onthullen en de oorzaak te ontdekken. Krijnen: ,,Ik ben ervan overtuigd dat MS ooit te genezen is.”

Lees ook: MS-patiënt Sandy leeft op door te leven als topsporter en gaat de Mont Ventoux beklimmen