Laatste zet nodig voor medicijn voor energiestofwisselingsziekte

Vanuit Rutten kwam het estafettestokje zaterdagmiddag aan in Sint Nicolaasga waar Wietske Meijer (midden op achtergrond in donkere kleren) woont die ook aan een energiestofwisselingsziekte lijdt. Via Oudehaske, Heerenveen kwam het stokje in Leeuwarden bij Paulien Vogelzang aan. FOTO SIMON BLEEKER

Een op de vijfduizend mensen in Nederland lijdt aan een energiestofwisselingsziekte. Een ernstige ziekte met vaak een vroegtijdige dood. Voor een medicijn is nog een flinke laatste zet nodig.

Paulien Vogelzang (29) uit Leeuwarden helpt mee die laatste, financiële zet te geven. Ze organiseert namelijk de MITO-estafette die sinds vorige week zaterdag twee weken door Nederland trekt en dit weekend langs verschillende dorpen en steden in Friesland ging.

'Zoveel enthousiasme'

,,Ik glunder vandaag’’, zegt Vogelzang die zondagmiddag juist met de auto in Julianadorp aankomt. ,,Alleen al in Friesland lopen en fietsen tientallen mensen mee om het estafettestokje door te geven. Zoveel enthousiasme en waardering is er. Geweldig.’’

Zelf lijdt ze ook aan een energiestofwisselingsziekte en kampt als gevolg hiervan onder meer met extreme moeheid. Ze hoopt zo’n 20.000 euro in te zamelen voor het onderzoekswerk van professor Jan Smeitink die in het Radboud ziekenhuis in Nijmegen aan de laatste fase van het medicijnonderzoek begint.

,,Miljoenen zijn er nodig voor de ontwikkeling van het medicijn waar hij al heel lang mee bezig is.’’

Hoopgevende resultaten

Smeitink verloor op jonge leeftijd een vriendin die leed aan een energiestofwisselingsziekte, ook wel mito of mitochondriële ziekte genoemd. Hij nam zich voor een medicijn te ontwikkelen en inmiddels is hij aan de testfase toe, aldus Vogelzang.

,,Er wordt inmiddels getest op patiënten in Nederland, Groot-Brittannië en Duitsland. Hopelijk kan het medicijn volgend jaar op kinderen worden getest. Zij kampen vaak met ernstige verschijnselen als epilepsie en hersenschade. De eerste resultaten zijn heel hoopgevend. Voor mezelf hoop ik dat ik ooit meer energie krijg dan ik nu heb.’’

Behalve steun voor medicijnonderzoek was het Vogelzang vooral bedoeld om na de zware, vaak eenzame coronatijd weer het contact te zoeken met elkaar. ,,Deze estafette gaat vooral om aandacht en verbinden. En dat lukt absoluut.’’