Paolo wordt geschoren door zijn vrouw Jessy. Dochter Linda kijkt toe.

Heerenveener Paolo Lai: 'Er is oorlog in mijn hoofd en die kan ik niet winnen'

Paolo wordt geschoren door zijn vrouw Jessy. Dochter Linda kijkt toe. FOTO NIELS DE VRIES

Het is een veel voorkomende ziekte bij ouderen. Dementie. Vandaag is het Wereld Alzheimer dag. Jessy Lai is samen met haar twee dochters mantelzorger voor haar man Paolo Lai (81). Hij lijdt aan een bijzonder type van dementie: Lewy Body dementie. Een combinatie van Parkinson en dementie.

,,Scheren, daar heeft hij een hekel. Het liefst gaat hij hier om de hoek naar de kapper. Daar doen ze dat ook. Veel makkelijker”, vertelt zijn vrouw Jessy Lai. Paolo komt langzaam aan tafel zitten en doet toch een poging, maar hij stopt al snel. ,,Anders maakt het zo veel geluid tijdens het interview, toch?”, spreekt hij, maar het is lastig te verstaan. Dat komt door zijn ziekte Lewy body dementie. Een combinatie van parkinson en dementie.

Lai kreeg 2,5 jaar geleden de diagnose, maar het gezin had al eerder een vermoeden: „Je merkte dat sommige handelingen lastiger werden. Het autorijden en het koken bijvoorbeeld.”

Grootste aderlatingen

Lai begon op zijn vijftigste zijn Ristorante Pizzeria Paolo in Heerenveen en kookt dus graag. Als hij en zijn vrouw gingen oppassen bij de kleinkinderen, kookte hij het eten altijd, maar hij moest door zijn ziekte het eten om 11 uur ’s ochtends al voorbereiden, zo had hij alles onder controle. Ook het lopen, gehoor en dus ook het spreken werd minder.

,,Toen hij bij de specialisten niet eens een klok van 10 over 10 kon tekenen, wisten we genoeg en hij zelf ook. Hij moest nog lachen in de kliniek. ‘Ik kan niet eens een klok tekenen, haha’”, vertelt zijn vrouw. Zelf vindt Paolo het autorijden de grootste aderlating. ,,Dat ik niet meer mocht autorijden was een grote klap voor mij.”

Andere gezinsleden zijn minder rauwig over het besluit. Linda: ,,Mijn vader is van afkomst Italiaans en we weten allemaal dat Italianen niet de meest keurige rijstijl van Europa hebben. Wij vonden het 25 jaar geleden al genoeg”, vertelt ze met een knipoog. Nu fietsen de twee vaak nog samen een rondje op de duo-fiets.

Italiaans praten

Lai is nog steeds een erg intelligente man: „Alleen wordt zijn harde schijf langzaam gewist. Dat proces is zwaar, want het wordt niet beter”, vertelt zijn dochter. ,,Het is oorlog in mijn hoofd en ik kan hem niet winnen”, vult Paolo aan. Lai heeft nu vaak last van hallucinaties. Dat is één van de symptomen en dat wordt na verloop van tijd heftiger.

Zijn vrouw heeft soms de handen vol aan hem. ,,’s Nachts wordt hij wel eens wakker en denkt hij dat hij voor tientallen mensen eten moet koken. Of hij begint ineens Italiaans te praten.” Korte nachten kan Jessy er niet bij hebben, want het is zwaar om een hele dag mantelzorger te zijn. Gelukkig helpen haar dochters en komt er iemand van de thuiszorg doordeweeks langs. ,,Het scheren kan hij, als hij zich goed geconcentreerd, nog zelf.”

loading

Na een aantal scans en afspraken in het ziekenhuis, kreeg het gezin eerst, gek genoeg, geen diagnose. ,,Ik heb met mijn ‘Google-kennis’ en de manier waarop ik mijn vader ken de arts kunnen overtuigen voor een test op Lewy body dementie, want ik wist gewoon dat het niet in de haak was. Op normale scans is het lastig te bepalen welk type dementie men heeft. Daarom kregen we ook nog geen diagnose.”

Over een kam scheren

Linda vertelt dat er weinig bekend is over deze vorm van dementie. Het stoort haar dat mensen de ziekte alzheimer vaak over één kam scheren: ,,Er wordt vaak gedacht dat alzheimer dementie is, maar dat is niet zo. Alzheimer is een type dementie. Net als Lewy body dementie. Ik heb daarom moeite met de naam, want mijn vader heeft geen alzheimer. Er is maar heel weinig over Lewy body dementie bekend. Het is de meest mis gediagnosticeerde ziekte in de wereld.”

Ook ergert ze zich aan de bureaucratie bij gemeenten. ,,De PGB is een totaal drama. Zo veel administratie. Het is eigenlijk een dagtaak voor mijn moeder, dat is niet te doen.” De casemanager en de ‘meitinker’ van de gemeente doen hun best, maar het is lastig om bij deze ziekte een stap vooruit te denken volgens Linda: ,,Daardoor moeten we toch nog veel zelf uitzoeken. Als gezin balen wij ervan, want het is al zwaar genoeg.”

Plus artikel gelezen
Je las zojuist een artikel.
Onbeperkt PREMIUM-artikelen lezen?

Lees nu PREMIUM vanaf € 1,15 per week. Je krijgt dan onbeperkt toegang tot al onze artikelen, video’s, columns en meer.

Probeer PREMIUM direct