Het feestelijke slotconcert van een bijzondere proef: een jong-oudkoor van mensen met dementie en kinderen van basisschool De Lichtbron uit Buitenpost. FOTO ARTHUR SMEETS

Regels staan waardiger leven met dementie in de weg

Het feestelijke slotconcert van een bijzondere proef: een jong-oudkoor van mensen met dementie en kinderen van basisschool De Lichtbron uit Buitenpost. FOTO ARTHUR SMEETS

Experimenteerruimte. Hoogleraar Anne-Mei The is ernaar op zoek om met de Proeftuin Dementie Friesland een stap verder te komen.

Maar al te vaak botsen nieuwe initiatieven in de zorg op dichtgetimmerde regelgeving en strenge financiële kaders. Bij de Proeftuin Dementie Friesland weten ze er alles van. Want bij wie moet de rekening worden neergelegd voor betere begeleiding van mensen met dementie en hun mantelzorgers? Voor Anne-Mei The is het een van de problemen waarvoor ze oplossingen hoopt te vinden.

Samen met de KwadrantGroep uit Drachten, de koepel waartoe onder andere Palet en De Friese Wouden behoren, zette de Amsterdamse hoogleraar de Proeftuin Dementie op. Naast haar werk in Amsterdam is ze voor de Proeftuin lector aan Stenden Hogeschool, samen met bestuurder Roelof Jonkers van de KwadrantGroep. Ze koppelen op die manier wetenschappelijk onderzoek aan projecten om de zorg te verbeteren en de samenleving gevoeliger te maken voor de omgang met dementie. Voor Stenden en het eveneens betrokken Friesland College ligt het belang bij goede scholing en het vormgeven van nieuwe beroepen in de zorg.

Dementie is een langzaam voortschrijdende kwaal waar medisch-technisch vrijwel niets aan te doen is, maar die wel een enorme impact heeft op wie eraan lijden en zijn of haar omgeving. Het breindefect maakt onzeker en angstig, veroorzaakt verlies en verdriet en is vooral onverbiddelijk en slopend.

Aanspraak op vergoedingen

De drie jaar durende Proeftuin is nu over de helft en zit in de fase dat er allerlei initiatieven uitrollen. ,,We brengen allerlei partijen bij elkaar om experimenteerruimte te scheppen. Voor de sociale benadering van dementie is dat nodig. Op medisch vlak is er van alles geregeld en wie in een verpleeghuis belandt, kan ook aanspraak maken op vergoedingen. Maar de lange periode die daar vaak tussenin zit, gemiddeld zes jaar bij dementie, is veel lastiger.’’

Hoe ga je om met de ziekte, hoe continueer je een waardig leven zonder stigma’s, hoe voorkom je dat mensen zich tweederangsburgers gaan voelen? En ook: hoe hou je de mantelzorger in de benen? Daar zijn allerlei ideeën voor ontwikkeld, zegt Anne-Mei The, ,,maar vaak passen die niet in ons zorgsysteem’’.

De Friesland Zorgverzekeraar ondersteunt de komende jaren de Proeftuin, omdat het project aanknopingspunten biedt voor een gesprek over een andere manier van financiering. ,,Het ene moment val je onder de Wet Maatschappelijke Opvang die door gemeenten wordt beheerd, even later onder de Zorgverzekeringswet of onder de Wet langdurige zorg. Wij hopen die tussenschotten weg te halen. Dat is een traject van jaren.’’

loading

Anne-mei The: ,,Wat dementie betekent, ervaar je pas als het zover is.’’ FOTO NHL

De praktijk is dat je pas ervaart wat dementie is als het echt zover is, zegt Anne-Mei The. ,,Mensen weten vaak niet wat hun te wachten staat en hoe ze met dementie hun sterk veranderende leven moeten oppakken. Iedere handreiking die we kunnen bieden, is meegenomen. En daarnaast is het onze missie om het publieke denken te veranderen. De samenleving dementievriendelijker maken, zoals staatssecretaris Martin van Rijn het formuleert. Er is nog een wereld te winnen.’’

,,Te vaak nog wordt er over het hoofd van mensen met dementie gecommuniceerd en wordt de ziekte boven de mens gesteld. Je bent als het ware je label. Dat geeft een machteloos gevoel. Het is de kunst om een ander perspectief te nemen, en dat begint al bij de diagnosegesprekken door (huis)artsen. Er valt vaak nog jaren heel goed te leven met dementie als op tijd de bakens worden verzet. Niet meer kijken naar wat je niet kunt, maar naar wat je wel kunt of misschien zelfs nog kunt leren.’’

De sociale benadering van dementie levert een besparing op in de verpleeghuiszorg, is de overtuiging van Anne-Mei The. ,,We willen blijvende veranderingen bereiken.’’

Inloophuizen en Kammeraat nieuwe initiatieven

Vanuit de Proeftuin is een stichting opgericht waarin naast de KwadrantGroep ook ZuidOostZorg en De Friesland deelnemen. Er is nauwe samenwerking met Stenden Hogeschool en het Friesland College en met twee gemeenten, Leeuwarden en Smallingerland. In anderhalvelijnscentrum Sûnenz in Drachten en in het wijkcentrum Nijlân in Leeuwarden (vanaf 2 november) komen inloophuizen voor mensen met dementie en hun naasten. ,,We bieden daar goede ondersteuning van de mantelzorger, psychosociale begeleiding en coaching. Bezoekers kunnen ervaringen uitwisselen en lotgenotencontacten opbouwen.’’

iPad met spellen

Daarnaast is er Kammeraat, een initiatief om Stenden-studenten verbinding te laten leggen met thuiswonenden met dementie en kleur aan hun leven te geven. ,,Voor enkele dagdelen per week bieden ze gezelschap, een luisterend oor of praktische ondersteuning. Het doel is om sociale activiteiten te stimuleren en de lijn naar de buitenwereld open te houden. De inspiratie daarvoor ontlenen we aan de film Intouchables.’’ De studenten zijn uitgerust met een koffer waarin bijvoorbeeld muziek zit om herkenning uit te lokken, een iPad met spellen en bewegende beelden, maar ook informatie over valpreventie en lotgenotencontact.’’

Andere initiatieven zijn het inzetten van ‘gastdieren’ bij mensen met dementie en twee proeven met jong-oudkoren in Buitenpost en Surhuisterveen. Basisschoolleerlingen zongen daar in het voorjaar met bewoners van verpleeghuizen. Het gaf enorm veel plezier en positieve energie aan beide kanten.

Verhalen over dementie worden ook verzameld in de Proeftuin. Inmiddels zijn 150 getuigenissen ‘van binnenuit’ te vinden op de speciaal daarvoor ingerichte Verhalenbank. Hoogleraar Anne-Mei The: ,,We proberen er patronen in te ontdekken vanuit het perspectief van mensen met dementie, mantelzorgers en professionals.’’

Plus artikel gelezen
Je las zojuist een artikel.
Onbeperkt PREMIUM-artikelen lezen?

Lees nu PREMIUM vanaf € 1,15 per week. Je krijgt dan onbeperkt toegang tot al onze artikelen, video’s, columns en meer.

Probeer PREMIUM direct