Sandy Krijnen op haar e-bike met Boas. ,,De elektrische fiets is geweldig, die geeft me het gevoel van vrijheid terug.’’ FOTO NIELS DE VRIES

MS-patiënt Sandy leeft op door te leven als topsporter en gaat de Mont Ventoux beklimmen

Sandy Krijnen op haar e-bike met Boas. ,,De elektrische fiets is geweldig, die geeft me het gevoel van vrijheid terug.’’ FOTO NIELS DE VRIES

In 2009 kreeg Sandy Krijnen (46) uit Cornwerd de diagnose MS, in 2012 was ze deels aan een rolstoel gekluisterd. En nu? Nu gaat ze op de e-bike naar Frankrijk om de Mont Ventoux te beklimmen. ,,Wonderlijk wat er gebeurt.”

,,Laatst heb ik een rondje Wons gewandeld. Zeven kilometer lopen, dat kán ik helemaal niet, en toch heb ik het gedaan. Na drie kilometer viel mijn rechterbeen uit. Op focus ben ik verder gestapt, de laatste kilometer was een hel, maar ik ben thuis gekomen”, vertelt Sandy Krijnen in haar woning aan de dijk langs het IJsselmeer met uitzicht op weilanden vol ganzen, windmolens en de kerktoren van Cornwerd. Sinds twee jaar woont ze hier met haar man Roel. Het gezin met een pleegzoon en twee volwassen kinderen kwam over uit Dalfsen.

Natuurlijk, ze weet dat MS een slopende zenuwziekte is die volgens de huidige inzichten niet te genezen is, hooguit af te remmen. Wat ze wil laten zien is hoeveel je kan bereiken door je leefstijl aan te passen , hoe haar leven daar van profiteert. ,,Ik hoop dat mensen inzien dat je heel veel invloed hebt op je eigen gezondheid. Of je nu ziek bent of niet.”

De grens opzoeken

Krijnen leeft als een topsporter. Elke dag bedenkt ze wat ze kan doen om zo goed mogelijk door de dag te komen. Meditatie, oefeningen, bewegingstherapie, goed letten op de voeding en soms de grens opzoeken en erover heen gaan. ,,Zo’n rondje Wons, het is dan even spannend of het been weer bijtrekt. Tot nu toe zijn mijn benen er elke keer sterker uit gekomen.”

In 2009 kreeg Krijnen de diagnose MS. Voor haar omgeving was het een klap, maar voor haarzelf was het eerder een opluchting. Ze wist al heel lang dat er wat aan de hand was, eindelijk was er duidelijkheid. ,,Al jaren waren er klachten. Last van de ogen, trillingen, armen en benen die uitvielen. Artsen gooiden het op mijn drukke bestaan, overgevoeligheid, stress, totdat een keer de benen niet meer bijtrokken. Binnen een week was de diagnose gesteld”, vertelt ze.

Neerwaartse glijbaan

Drie jaar later was de situatie zo verslechterd dat ze voor het grootste deel van haar leven was aangewezen op een rolstoel en veel in bed lag. Haar neuroloog had slecht nieuws. Hij constateerde de progressieve variant van MS, vanaf nu zou ze alleen maar achteruit gaan. ,,Hij had het over een neerwaartse glijbaan, die hij alleen nog kon afremmen met medicijnen. Toen ben ik eigenwijs geweest. Ik heb gezegd: ik heb vooral behoefte aan rust, ik wil het gesprek aangaan met mijn lichaam.” Dat was ook omdat ze negatieve ervaringen had met injecties die ze zichzelf anderhalf jaar lang had ingespoten. ,,Gelukkig wilde de neuroloog me nergens toe verplichten, en ik kon natuurlijk altijd nog terugvallen op medicatie.”

Ze leerde wat haar lichaam nodig had, probeert zoveel mogelijk biologisch te eten, ,,zonder toegevoegde rotzooi”. Als Krijnen een slechte dag heeft gehad, denkt ze goed na wat ze die dag gedaan heeft en gegeten en zo probeert ze erachter te komen wat werkt. ,,Ik zit nu op een koolhydraat-arm dieet, maar het kan in de zomer weer anders zijn, dat ik meer koolhydraten nodig heb. Ik krijg ook steun van een Tibetaanse arts, die ik om de zes weken bezoek in Ede. Hij helpt me alles met aandacht te doen.” Wat ook bijdraagt is een positieve mindset, geeft Krijnen aan. ,,Ik zie altijd kansen en durf risico’s te nemen. Ik denk niet in problemen.”

Druk bestaan

Krijnen leidde vroeger een druk bestaan. Ze had twee banen in het onderwijs als mentor en remedial teacher, een eigen bedrijf met pony’s, een gezin en was handbaltrainer, toen bleek dat ze ziek was. Sinds december 2015 is Krijnen volledig afgekeurd, maar sindsdien is ze er niet op achteruit gegaan, tot verwondering van haar neuroloog. Ze is zelfs opgeknapt, genezen van een klapvoet. Medicijnen gebruikt ze nog steeds niet. ,,Wonderlijk wat er gebeurt.”

Op een dag viel het lijfblad van het Nationaal MS-fonds in de brievenbus met een verhaal over een groep mensen die voor het goede doel de Mont Ventoux gingen beklimmen. Klimmen tegen MS, met de fiets of te voet. ,,Ik lag in bed, kon niet lopen en zei tegen mijn man: dat ga ik doen.” Bij de revalidatie kondigde ze aan te gaan trainen. ,,De fysiotherapeut zei nog: dat kan niet, dan val je van de loopband. Maar ik ben gewoon gefocust begonnen. Eerst tien seconde en uiteindelijk een half uur op de loopband.”

Trots, maar ook verdriet en frustratie

In 2016 wandelde ze de laatste 6 kilometer van de Mont Ventoux. Vorig jaar deed ze dat nog eens dunnetjes over, vertrekkend in Sault. Dat gaf haar een gevoel van trots, maar ook van verdriet en frustratie. Ze voorzag haar grote team van 22 fietsende familieleden en vrienden de eerste 20 kilometer van de klim vanuit een busje van water, de laatste 6 steilste kilometers legde ze in haar eentje lopend af. ,,Dat was zo confronterend. Ik stond die eerste 20 kilometer toch weer langs de zijlijn. Toen vatte ik het plan op de volgende keer de hele berg mee te doen: de eerste 20 kilometer te fietsen en de laatste 6 te lopen.”

Dat plan mondde uit in een project: Sandy moves 2018. Ze gaat nu op een door Batavus speciaal voor haar ontwikkelde en geschonken elektrische fiets van Cornwerd naar de Mont Ventoux. Ze ontvangt uit alle hoeken support. Zaterdag krijgt ze van rijwielhandel Rina in Makkum tassen en andere benodigdheden. Op 28 april vertrekt ze, de eerste twee weken vergezeld door haar man, de laatste vier weken alleen. Elke dag zestig kilometer, om de twee dagen rust en slapen in een tentje. ,,Vroeger gingen we altijd op fietsvakantie. Dat ging niet meer, maar ik miste het zo, ik wilde het nog eens proberen. Vorig jaar zijn we op een tandem van een tante op fietsvakantie geweest in Engeland. Maar nog steeds was ik afhankelijk, ik zat achterop. De elektrische fiets is geweldig, die geeft me het gevoel van vrijheid terug.”

Boas mee naar Mont Ventoux

Sandy Krijnen fietst misschien niet helemaal alleen van Cornwerd naar de Mont Ventoux, waar op 10 juni 2018 honderden mensen de berg beklimmen om geld op te halen voor onderzoek naar de zenuwziekte MS. Ze hoopt dat haar Rhodesian Ridgeback Boas mee kan. ,,Vanaf puppy is hij al bij me. Hij was opgeleid om me in een rolstoel door het dorp te trekken. Zestig kilometer lopen op een dag wordt te veel voor hem, maar misschien kan hij om en om tien kilometer lopen en tien kilometer in een fietskarretje. Daar train ik hem op.”

17.000 mensen met MS

De diagnose Multiple Sclerose is lastig te stellen, omdat de symptomen wisselen. Het wordt wel een ziekte van duizend gezichten genoemd. De gevolgen zijn zeer uiteenlopend, maar leidt uiteindelijk tot invaliditeit. Het verloop is bij iedere patiënt anders en moeilijk te voorspellen. Bij de meeste mensen verloopt de ziekte in periodes van verbeteringen en verslechteringen, meldt de Hersenstichting. In Nederland zijn ongeveer 17.000 MS-patiënten.

Neuroloog: maatwerk

Neuroloog Jaap de Graaf van Isala in Zwolle vindt het initiatief van Sandy Krijnen ,,geweldig”. ,,Ze laat zien dat elke MS-patiënt anders reageert en dat de begeleiding echt maatwerk is. Ik behandel al zo’n 35 jaar MS-patiënten en sta regelmatig verbaasd. Mevrouw Krijnen heeft een sterke wil en kan erg goed luisteren naar haar lichaam. Ze lijkt soms bijna intuïtief te weten wat haar lichaam nodig heeft. We hebben goede afspraken gemaakt over eventuele niet-pluis-verschijnselen en ze weet dat ze altijd kan terugvallen op de meer gebruikelijke medische aanpak van MS.”

De familie heeft zelf een filmpje gemaakt over het project Sandy moves 2018 en op Youtube geplaatst.

Je kunt deze onderwerpen volgen
Friesland
Plus artikel gelezen
Je las zojuist een artikel.
Onbeperkt PREMIUM-artikelen lezen?

Lees nu PREMIUM vanaf € 1,15 per week. Je krijgt dan onbeperkt toegang tot al onze artikelen, video’s, columns en meer.

Probeer PREMIUM direct