Marianne Poelstra heeft dankzij een nieuw migraine-medicijn weer energie voor haar grote hobby: handwerken.

Goed maar duur migrainemedicijn geeft Marianne haar leven terug

Marianne Poelstra heeft dankzij een nieuw migraine-medicijn weer energie voor haar grote hobby: handwerken. FOTO CATRINUS VAN DER VEEN

Marianne Poelstra kampt haar hele leven al met migraine. Een nieuw medicijn slaat beter bij haar aan dan alle voorgangers. Nadeel: het middel is erg duur.

,,Ik heb mijn leven terug”, onderstreept Marianne Poelstra (50) telefonisch vanuit haar huis in Parrega. ,,Op slechte dagen lag ik zes keer per dag op de bank voor een dutje. Het was meer overleven dan leven. In een maand had ik twintig van de dertig dagen last van migraine. Nu nog maar twee, en dan met lichtere klachten.”

Poelstra zocht zelf contact met de krant. Sinds vier maanden krijgt ze maandelijks injecties tegen haar waarschijnlijk aangeboren migraine. Het resultaat van het nieuwe medicijn Ajovy (fremanezumab) is zo goed dat ze wil dat meer mensen hiervan weten. Bovendien wil ze er haar dankbaarheid mee tonen aan de farmaceut en het neurologisch team van het Antonius Ziekenhuis in Sneek.

Het medicijn is goedgekeurd in Europa, maar zit nog in de fase voor vroege toegang en wordt daardoor nog niet vergoed door de verzekeraar. Om het dure middel, 500 euro per maandelijkse injectie, alvast bekendheid te geven kunnen sommige patiënten die aan strenge criteria voldoen ze op kosten van de farmaceut uitproberen. Zoals Poelstra, voor eerst een half jaar. Het middel lijkt bijna geen bijwerkingen te hebben, waarmee het veel beter presteert dan de huidige migraine-middelen. Effecten op de langere termijn moeten nog duidelijk worden.

Door het medicijn kan Poelstra in elk geval het normale leven weer oppakken, voor zover dat in deze coronatijd mogelijk is. Ze is als huisvrouw - mede een gevolg van haar migraine - erg actief in het vrijwilligersleven. Zo helpt ze normaliter in het dorpshuis (dat momenteel verbouwd wordt) en handwerkt ze volop voor haar hobbywinkeltje. ,,Baby- en kinderkleding, knuffels, kussentjes, handdoeken met Friese teksten, van alles. Ik heb meer op voorraad dan ik ooit heb gehad.”

Poelstra denkt dat haar migraine-klachten genetisch bepaald zijn: veel familieleden hebben er last van. Haar klachten werden 24 jaar geleden erger sinds de geboorte van haar twee zoons, en verergerden de laatste zes jaar verder. ,,Mijn leven werd er voor het grootste deel door beheerst, al zal vooral mijn gezin dat hebben gemerkt. Ik heb rust en regelmaat nodig. Geluid, zonlicht, ik kon het niet verdragen. Traplopen was al topsport met al dat gebonk in je hoofd.”

Door de loop der jaren probeerde Poelstra van alles om van de migraine af te komen. Neurologen, homeopaten, acupuncturisten, osteopaten, ze liep ze allemaal af. Tal van medicijnen slikte ze. Soms teveel, wat dan weer averechts werkte. Op een hoofdpijnkalender hield ze alles bij. ,,Anders weet je niet meer wat je allemaal genomen hebt. Paracetamol of ibuprofen? Dat zijn pepermuntjes als je migraine hebt. Sumatriptan werkte het beste bij mij. Ik zeg niet dat al die eerdere behandelingen niks deden, maar de resultaten waren veel beperkter dan hoe ik me nu voel.”

Poelstra wil nog niet denken aan het eind van de gesponsorde periode. Ze hoopt dat tegen die tijd het medicijn door de zorgverzekeraar wordt vergoed. ,,En anders? 500 euro is een flink bedrag, maar het is het wel waard. En als ik optel wat ik eerder kwijt was aan mijn migraine, was dat niet zóveel, maar toch ook een hoop geld.”

menu