Friezin om utens Jetske van der Schaar aan de Waalkade in haar woonplaats Nijmegen. ,,In families zoals die van ons is testen het verschil tussen erachter komen of je degene bent die ziek wordt, of degene die de andere familieleden straks zal verzorgen.” FOTO RUBEN MEIJERINK/APA

Erfelijk belast: hoe schrijfster Jetske van der Schaar omgaat met de wetenschap dat ze ziek wordt

Friezin om utens Jetske van der Schaar aan de Waalkade in haar woonplaats Nijmegen. ,,In families zoals die van ons is testen het verschil tussen erachter komen of je degene bent die ziek wordt, of degene die de andere familieleden straks zal verzorgen.” FOTO RUBEN MEIJERINK/APA

Erfelijke aandoeningen verscheuren families. Is je vader of moeder drager van een fout gen, dan is de kans 50 procent dat je de ziekte hebt geërfd. Wil je dat weten of juist niet? Jetske van der Schaar (37) weet sinds drie jaar dat ze over een jaar of vijftien begint te dementeren. Afgelopen oktober kwam ze daar plots mee naar buiten op televisie. ,,Iemand moet het taboe doorbreken.”

‘Dit is een van de moeilijkste dingen die ik ooit heb gedaan’, schrijft Jetske van der Schaar op haar eigen website. In de talkshow Pauw, op 12 oktober , vertelt ze live op televisie dat ze vroeg dement zal worden. Voor veel familie en vrienden is dit de eerste keer dat ze dat horen. Haar vader, zus en broertje – allemaal uit Tzummarum, waar de schrijfster en onderneemster uit Nijmegen is geboren en opgegroeid – heeft ze kort daarvoor op de hoogte gebracht.

,,Ik had heel graag gehad dat iemand anders dat had gedaan, maar bijna niemand wil hierover praten. Er rust een taboe op. Mensen gaan je mijden. Maar de buitenwereld reageert ook zo omdát er zo weinig kennis over is”, zo legt Jetske haar beweegredenen uit. ,,Alzheimer wordt nog steeds als een bijwerking van ouderdom gezien, maar het is een hersenziekte. Alzheimer wordt doodsoorzaak nummer één, en toch wordt er in verhouding heel weinig geld gestoken in onderzoek naar een geneesmiddel.”

Zichtbaar heeft ze er moeite mee te vertellen over het alzheimer-gen dat ze draagt, waardoor ze weet dat ze rond haar 52ste zal beginnen te dementeren, precies zoals dat bij haar moeder ging. ‘Elke keer dat ik de akelige woorden van mijn uitslag uitspreek of tegenkom draait mijn maag nog om’, schrijft ze daarover op haar website. Ze ís niet ziek, ze weet dat ze ziek zal wórden, benadrukt ze. Spijt heeft de boerendochter niet van haar besluit om op de publieke televisie naar buiten te treden. ,,Ik heb een stortvloed hartverwarmende, positieve reacties gekregen.”

DNA laten testen

Tot dan hadden alleen haar partner en enkele goede vrienden om haar heen wetenschap van de tikkende tijdbom in haar lijf. Een kleine drie jaar geleden had ze haar DNA laten testen en kreeg ze te horen dat ze drager is van een zeldzame erfelijke ziekte. ,,Alsof er met een guillotine dertig jaar van mijn leven afgehakt wordt”, zo noemde ze bij Pauw de uitkomst van de test.

Zelfs haar vader, zus en broertje had ze tot een paar dagen voor de uitzending niet op de hoogte gebracht. ,,Te moeilijk. Nog steeds is het heel moeilijk. Ik kreeg de uitslag vlak voor kerst, mijn moeder leefde nog, iedereen liep op zijn tenen”, schetst Jetske, die na een studie kunstmatige intelligentie in Nijmegen is blijven hangen. Bovendien zouden de verhoudingen met haar zus en broer door de ontboezeming veranderen. Iedereen zat tot de testuitslag in hetzelfde schuitje: de kans was fifty-fifty of je jong dement zou worden of niet.

Geheim

Ook na het overlijden van haar moeder in 2015 kwam het er niet van haar geheim te delen. ,,Na jaren en jaren geconfronteerd te zijn met deze ziekte, had iedereen behoefte aan een periode het er even niet over te hoeven hebben. Denk ook aan de impact voor mijn vader: hij verloor al zijn vrouw, zwager en schoonvader en weet nu dat hij ook een dochter heeft die niet oud wordt. Ik wilde ze deze wetenschap besparen.”

Slechts een klein deel van mensen die risico lopen op de erfelijke variant van alzheimer laat zich testen. Jetske heeft het over 10 tot 15 procent. ,,Waarom wil je dat weten, als je er toch niks tegen kan doen? Want dementie is een onbehandelbare ziekte.” Bovendien waarschuwen klinisch genetici voor de gevolgen. ,,Niet iedereen kan omgaan met die wetenschap. Het kan leiden tot zelfdoding, depressie, het kan gevolgen hebben voor je relatie, je baan, je zorgverzekering, ga maar door.”

Jetske van der Schaar: 'Je probeert zoveel mogelijk tijd gewoon te leven, er niet aan te denken. Maar uiteindelijk kun je de vraag niet ontlopen.'

Zolang je niet weet of je het gen hebt, houd je hoop. Bovendien, zo schrijft ze op haar website: ‘In families zoals die van ons is testen het verschil tussen erachter komen of je degene bent die ziek wordt, of degene die de andere familieleden straks zal verzorgen.’ Toch wilde ze uitsluitsel. ,,Je probeert zoveel mogelijk tijd gewoon te leven, er niet aan te denken. Maar uiteindelijk kun je de vraag niet ontlopen.’’

,,Ik werd continu geconfronteerd met wat ik bij mijn moeder zag, en ik lijk in veel opzichten op haar. Dat zegt niks over de kans dat ik het gendefect ook zou hebben, die was gewoon 50 procent, maar ik begon er rekening mee te houden. Toen dacht ik: als ik er toch al vanuit ga dat ik de ziekte krijg, dan kan ik me net zo goed laten testen, dan heb ik niet zoveel te verliezen.”

Taboe

In moeders kant van de familie van Jetske was eigenlijk altijd wel bekend dat er iets erfelijks aan de hand was. Er werd niet echt over gesproken, maar moeder wist gevoelsmatig dat het voorkwam in de familie. Weinig familieleden werden oud. ,,Ik ben zonder opa’s en oma’s opgegroeid. Ook mijn vaders ouders zijn jong overleden. Het voelde niet als een gemis, we wisten gewoon niet beter. Als er weer iemand overleden was zei mijn moeder dat we maar moesten zeggen dat het door ouderdom kwam, terwijl we allemaal wisten dat het alzheimer was.”

In 1987 had moeder Cecilia de hersens van haar vader, de opa van Jetske, aan de wetenschap gedoneerd. ,,Pas toen in 2006 mijn oom ziek werd, haar enige broer, kwam de angst voor mijn moeder dichterbij en heeft ze ook DNA-materiaal van andere familieleden laten onderzoeken.” Daaruit kwam dat aan moeders kant inderdaad een erfelijke variant van alzheimer zat. Een zeldzame variant die geheugenverlies veroorzaakt bij mensen tussen de 30 en 50 jaar, dezelfde ziekte waaraan de eind november overleden Omrop Fryslân-presentator Dirk Baron (37) leed . ,,De diagnose was geen verrassing. Moeder had nog steeds 50 procent kans dat ze de gen-mutatie niet had. Achteraf bleek ze de ziekte toen al te hebben.”

Dementie geldt nog altijd als ongeneeslijk, onbehandelbaar en onomkeerbaar. Lang leefde Jetske in de veronderstelling dat er niets was dat ze daar tegen kon doen. Ze kwam echter in contact met een netwerk dat onderzoek doet bij mensen van wie bekend is dat ze dementie krijgen, maar nog niet de symptomen vertonen. ,,Oftewel families zoals de onze. Van alle onderzoek naar een medicijn tegen alzheimer is 99,6 procent mislukt. Maar die medicijnen werden getest bij mensen die de symptomen al hadden, dat is als een huis blussen op het moment dat dat in brand staat. Mensen als wij, mensen die nog niet ziek zijn, maar van wie bekend is dat ze deze ziekte gaan krijgen, zijn voor onderzoek heel waardevol.”

Van der Schaar: 'Mensen als wij, mensen die nog niet ziek zijn, maar van wie bekend is dat ze deze ziekte gaan krijgen, zijn voor onderzoek heel waardevol.'

Jetske heeft geen tijd te verliezen en doet nu wat ze belangrijk vindt. Zo is ze begonnen aan een roman over de impact van alzheimer op jonge leeftijd. Ze heeft zich in de zomer van 2016 aangemeld voor de wereldwijde studie waar professor Philip Scheltens van het VU Medisch Centrum in Amsterdam een bijdrage aan levert. De neuroloog was het ook die Jetske overhaalde bij Pauw aan te schuiven.

Proefkonijn

Langjarig zal ze proefkonijn zijn met medicatie. ,,De kans dat er iets uitkomt is microscopisch klein, maar er is een kansje. Generatie op generatie hebben we dit over ons heen laten komen. Machteloos ons lot afgewacht. Maar wacht je passief af of kijk je het beest in de bek? Ik ga vechten. Als er een medicijn komt, is het voor mij waarschijnlijk te laat. Maar dan heb ik daar tenminste een steentje aan bijgedragen.”

Het opbiechten van haar geheim kwam begin oktober als een schok binnen bij haar vader, zus en broertje. Maar ze begrepen het wel en steunden haar besluit om ermee naar buiten te treden. Ze waren er ook bij toen ze bij Pauw aan de tv-tafel aanschoof. Uiteindelijk is de familieband er hechter door geworden, ervaart Jetske nu. ,,Het feit dat dit nu gebeurt, brengt ons dichter bij elkaar. We vinden meer steun bij elkaar en zijn opener naar elkaar. Het is heel pijnlijk, maar het heeft een helende werking dat we er langzaam over beginnen te praten.”

Lees meer over Jetske van der Schaar op haar website jvds.net

Plus artikel gelezen
Je las zojuist een artikel.
Onbeperkt PREMIUM-artikelen lezen?

Lees nu PREMIUM vanaf € 1,15 per week. Je krijgt dan onbeperkt toegang tot al onze artikelen, video’s, columns en meer.

Probeer PREMIUM direct