Dirk Baron (37) heeft alzheimer: Papa is de weg kwijt in zijn hoofd

Dirk Baron en Dieke Broersma uit Drachten. Dirk leed al heel vroeg aan alzheimer. FOTO’S CATRINUS VAN DER VEEN

Duizenden Nederlanders dementeren al op jonge leeftijd. Dieke Broersma (35) vertelt hoe haar gezin worstelt met de slopende ziekte van haar man Dirk Baron (37).

Dirk Baron maakte van praten zijn beroep. Jarenlang presenteerde hij programma’s bij Omrop Fryslân. Nog steeds geniet hij van gesprekken met mensen, maar zijn spraak gaat achteruit. ,,Dat was zijn grootste angst’’, vertelt zijn partner Dieke Broersma (35). ,,Dat maakt hem boos, verdrietig en machteloos. Hij vraagt: Ik weet het niet meer, wie helpt mij?’’

‘Heracles werd Hercules’

Niemand kan hem helpen. Dat is de pest van alzheimer. Voor de buitenwereld past Dirk niet in het klassieke dementieplaatje van een lief oud mannetje dat de weg kwijt is. Hij is fysiek gezond en sport graag. Dirk is een van de twaalfduizend Nederlanders jonger dan 65 jaar met een vorm van dementie. Hij is pas 35 jaar als de diagnose gesteld wordt. Zijn vader kreeg op precies dezelfde leeftijd de diagnose. Dirk zag hem aftakelen in een verpleeghuis en overlijden op zijn 44ste.. Dieke: ,,De ziekte loopt parallel aan die van zijn vader. De laatste tijd gaat het hard achteruit. Dirk verliest continu functies.’’

Dieke voelt al eerder dat er iets niet goed is. Op zijn werk maakt Dirk fouten met namen. ,,Hij verhaspelde woorden. De voetbalclub Heracles noemde hij Hercules. Hij kon niet meer tegen wisselende diensten. Met de ervaring van zijn vader wist ik hoe de ziekte zich ontwikkelde.’’

Tachtig jaar in korte tijd

In januari 2013 krijgen ze een zoon, twee jaar later een dochter. ,,Toen de jongste werd geboren, wist ik genoeg. Dirk was wel bij de bevalling, maar ook weer niet. Tegen vrienden had hij het steeds over een hij, terwijl we een dochter kregen. Hij kon de onregelmatigheden van de voedingen niet aan, werd gedesoriënteerd wakker. Zijn antwoorden sloegen soms nergens op.’’

De huisarts oppert een burn-out. Dieke weet wel beter. Testen bevestigen haar vermoeden. Op oudejaarsdag 2015 worden ze gebeld. ,,De arts zei: ‘We kunnen er niet meer omheen. Het is écht zo.’ De eerste tien jaar van onze relatie hebben we geleefd. We wilden de wereld zien, deden veel leuke dingen en lieten de kinderen meegenieten. Nu gaat ons leven volledig een andere kant op. We zouden minstens tachtig worden, maar die tijd moeten we nu in een paar jaar stoppen. Ik prijs me gelukkig dat we die tijd nog krijgen.’’

loading

Behoefte aan vangnet

Dieke vertelt haar verhaal in MIST , een boek over partners van jonge dementerenden, dat donderdag gepresenteerd wordt. Het gezin heeft een casemanager die de weg weet naar de juiste hulpverlening om het ziekteproces te begeleiden. Toch mist Dieke een vangnet voor gezinnen. ,,Er is weinig kennis over wat er achter de voordeur gebeurt. Wat de ziekte doet met ons leven. Welke impact het heeft op een jong gezin. Veel mensen kunnen iets over de ziekte vertellen, maar niemand kan mij vertellen hoe ik mijn kinderen door dit proces heen sleep. Ze zouden 24 uur bij ons thuis moeten meelopen. Ik loop tegen muren op.’’

Ze moeten een strijd voeren om Dirk afgekeurd te krijgen. De verzekeringsarts van het UWV concludeert aanvankelijk dat hij ‘gewoon’ twintig uur per week achter de lopende band kan werken. Bij de belastingdienst hebben ze een schuld, omdat kinderopvangtoeslag wordt teruggevorderd. Daar hadden ze namelijk geen recht meer op toen Dirk afgekeurd werd. ,,Dat had niemand mij verteld.’’

Dirk woont nu thuis bij zijn gezin. Voor hoe lang nog? ,,Hij zegt: ‘Ik wil niet eindigen zoals mijn vader.’ Het verpleeghuis is voor hem de grens. Dirk had veel kennissen en vrienden. Dat sociale leven verliest hij.’’

Halve kopjes koffie

Hij krijgt begeleiding van een logopedist, een ergotherapeut en een psycholoog. Drie dagen per week gaat hij naar een dagbesteding. Soms is het ‘prettig’ als Dirk even uit huis is, hoe hard die constatering ook is. Dan kan Dieke in alle rust met de kinderen eten en hen naar bed brengen. ,,Ik kan Dirk niet zomaar wegsturen. Soms fietst hij naar zijn moeder. We hebben de zolderkamer verbouwd zodat hij zich kan terugtrekken in zijn eigen prikkelvrije omgeving’’, vertelt Dieke. ,,Ik kan wel met de kinderen weggaan, maar in mijn hoofd ben ik altijd bezig met thuis. Ik vind het lastig om hem alleen achter te laten. Ik weet dat hij dan niet ontbijt, of dat ik overal halve kopjes koffie vind, omdat hij is vergeten dat hij al koffie had gezet.’’

Tegelijk wil ze Dirk ook als vader laten meedraaien in het gezin. De kinderen moeten wel begrijpen waarom hij soms ‘nee’ zegt als ze met hem willen voetballen. ,,Dirk is nog steeds een leuke, gekke vader, maar zijn persoon is overgenomen door de ziekte. Ik kan de kinderen nog wat leren. Hij kan niet meer voor ze zorgen of ze opvoeden. De kinderen weten dat papa soms de weg kwijt is in zijn hoofd. Ze verliezen langzaam hun vader. Ze zullen hem nooit leren kennen zoals hij was. Maar ze kunnen hem zich wel herinneren.’’

Grootste angst

Ze vreest het moment dat het thuis niet meer gaat met Dirk, of het moment dat verder leven voor hem geen zin meer heeft. ,,Ik zou het erg vinden als Dirk het tot het eind moet uitzingen. Dat is mensonterend’’, zegt Dieke.

,,Mijn grote angst is dat Dirk het huis uit moet vanwege de kinderen. Na de geboorte van de jongste heb ik de kinderen nooit meer alleen met hem thuis gelaten. Ik zeg ook eerlijk tegen Dirk: als het moet, kies ik voor de kinderen. Zij moeten veilig thuis kunnen zitten. Als ze op hun tenen moeten lopen, is voor mij de grens bereikt. Ik merk dat dat nu al het geval is. Ik voel me schuldig als ik mijn geduld verlies. Ik wil dingen aan hem uitleggen, maar hij snapt of onthoudt niet meer alles.’’

De ziekte dwingt hen ook na te denken over praktische zaken: euthanasie of een waardige, zelfgekozen dood. ,,Ik vind het moeilijk dat iemand anders bepaalt wat ondraaglijk lijden is. Ik zie dat Dirk lijdt, maar ik weet niet of hij dat zelf goed onder woorden kan brengen tegenover een arts. Een wilsverklaring zou een grotere rol moeten spelen.’’

Wankele balans

Zover is het nog niet. Voorlopig is het overleven. Dieke raakte door bezuinigingen haar baan kwijt. Hoewel ze graag aan het werk wil, komt het goed uit dat ze thuis zit. ,,Ik ben continu aan het wikken en wegen hoe ik de dag moet doorkomen. Hoe kunnen wij als gezin functioneren zonder dat iemand tekort gedaan wordt? Ik moet 24 uur per dag voor Dirk zorgen en ook energie in de kinderen stoppen. Die balans is wankel.’’

Vrijdag is de enige dag dat Dieke alleen thuis is. De kinderen zijn bij haar ouders en ze rommelt, ter ontspanning, lekker in huis. ,,Mijn tijd komt wel weer. Mensen snappen het als ik een verjaardag oversla of een afspraak op het laatste moment afzeg. Deze ziekte zet Dirk buitenspel, maar mij ook. Dat ik me nu even moet wegcijferen, het zij zo. Ik kan dit maar één keer doen, en dat wil ik goed doen.’’

menu