Willem Brouwer met zijn vrouw Tineke Zijlstra. FOTO HOGE NOORDEN/JACOB VAN ESSEN

De vrouw van Goutumer Willem Brouwer heeft diepe dementie - hij schreef er een boek over

Willem Brouwer met zijn vrouw Tineke Zijlstra. FOTO HOGE NOORDEN/JACOB VAN ESSEN

De vrouw van Willem Brouwer heeft diepe dementie. De 77-jarige Goutumer is vastbesloten haar tot het einde thuis te verzorgen en schreef er een boek over. ,,Ik denk dat ze nog steeds in haar hoofd heeft: die man hoort bij mij.”

Terug naar 21 december 2017.

Herhaaldelijk wijs ik Tineke erop dat het vandaag onze 50e trouwdag is, ze hoort het zwijgend aan en een enkele keer zegt ze dat ze dat wel mooi vindt (...). Haar trouwjurkje hang ik voor de gelegenheid in de kamer, maar het zegt Tineke allemaal niets. De twee andere grote gebeurtenissen in haar leven, de geboorten van haar twee zoons, is ze ook kwijt. Als de jongens langskomen is er wel een zekere herkenning, maar of Tineke zichzelf nog als hun moeder ziet, weet ik eigenlijk niet.

,,Dat is pijnlijk, hoor”, zegt Willem Brouwer aan de keukentafel in zijn vrijstaande woning in Goutum. Zijn vrouw Tineke Zijlstra (76) zit met een zorgzuster in de woonkamer. Ze is er een klein jaar later nog een stuk slechter aan toe. ,,Ze is diep dement, heeft 24 uur per dag zorg nodig, slechter kan haast niet. Eten gaat ongemakkelijk, ze heeft incontinentieproblemen en we moeten haar van en naar bed brengen. Het doet wel wat als je vrouw je niet meer als haar man herkent, maar door haar liefde en aandacht te blijven geven, gaat ze je wel zien als vriend, als die aardige meneer. Ik denk dat ze nog steeds in haar hoofd heeft: die man hoort bij mij.”

De vrouw met wie hij nu samenwoont is niet de vrouw uit een vorig leven aan wie hij herinneringen heeft. Herinneringen die hij soms met behulp van foto’s en video oproept, bijvoorbeeld op het openingsscherm van zijn computer. Willem Brouwer was gynaecoloog in het Medisch Centrum Leeuwarden en de voorganger het Diaconessenhuis, waar zijn vrouw ook werkte als anesthesioloog. Tijdens hun studie in Groningen hebben ze elkaar in 1963 leren kennen. Op het natuurijs op het Zuidlaardermeer sloeg de vonk over.

Tineke ging signalen over Alzheimer jarenlang uit de weg, wilde er niet van weten. Pas in een vrij laat stadium zochten ze hulp en werd de ziekte gediagnosticeerd.

Als ze haar gedachten nog enigszins kan verwoorden, vraagt ze vaak of ik goed op haar wil passen. Geleidelijk aan lijkt bij haar het besef van de situatie te vervagen. En een paar keer, als ze toch weer wat inzicht krijgt maar de woordvoorraad al behoorlijk is afgenomen, vraagt ze: ‘Je gooit me toch niet weg?’

Het verantwoordelijkheidsgevoel van Brouwer is groot. Een leven lang heeft zijn vrouw hem ontzorgd, nu is het zijn beurt, zo laat hij in de inleiding van zijn boek doorschemeren.

Ze regelt altijd veel, dat heeft ze haar hele leven gedaan, en ook in ons huwelijk komt dit in de taakverdeling tot uitdrukking, waarbij ik het allemaal wel best vind. Als ik daaraan terugdenk moet ik toegeven dat ze eigenlijk alle belangrijke zaken binnen het gezin in handen had.

,,‘Zorg niet dat ik in een inrichting kom, dump mij niet’, zei ze dan. Daar bedoelde ze een verpleeghuis mee”, vertelt Brouwer. De medisch specialist in ruste is fulltime mantelzorger, maar wil daar niks van weten. Hij spreekt liever van partnerzorger. Een vanzelfsprekendheid voor iemand die een uitstekend huwelijk heeft, vindt hij. ,,Ik houd haar zelf ook liever hier, zo voel ik het. Ik zou doodongelukkig worden als ik naar het verpleeghuis zou moeten, een uurtje bij mijn vrouw op bezoek, die me niet herkent en daarna maar alleen thuis zitten...”

Aanvankelijk doe ik er wat luchtig over, vergeetachtigheid past bij het ouder worden. De eerste voortekenen worden beschouwd als wat gerommel in de verte, een naderend onweer dat ook wel over kan trekken. Maar heel langzaam verschijnt deze aandoening in je leven en gaat dan werkelijk alles beheersen.

Mensen als Tineke thuis verzorgen is vrij zeldzaam. De meeste mensen in haar dementie-stadium zitten in een instelling. ,,Volgens de politiek moeten we toe naar een participatiemaatschappij. Je moet hulp vragen van kennissen en buren. Pure flauwekul, op ad-hoc basis wil iedereen wel helpen, maar wat je nodig hebt is structurele hulp”, zegt Brouwer. Iedere ochtend en iedere middag rond etenstijd krijgt hij die hulp. Van zorgzusters, zzp’ers die hij met behulp van een Persoons Gebonden Budget inhuurt. ,,Iedereen in mijn situatie krijgt PGB en kan zijn zorg zelf inkopen. Maar dat is lang niet genoeg voor hoe wij het doen, dankzij onze pensioenen kunnen wij ons meer permitteren. Een voorrecht, dat besef ik.” Eerder kreeg hij de thuiszorg over de vloer, maar dat beviel niet. ,,Ze krijgen maar weinig tijd voor hun handelingen en zijn eigenlijk heel duur, ontdekte ik door dat PGB.”

Brouwer stelt in zijn boek ook de mogelijke oorzaak van de ziekte van zijn vrouw aan de orde. Eén van hun zoons oppert of alcohol van invloed kan zijn geweest, omdat er een periode was dat Tineke graag een glas sherry dronk. De andere zoon heeft eens van een geriater vernomen dat dementie vaker dan gemiddeld zou voorkomen bij anesthesiemedewerkers, wat met de aanraking met narcosegassen te maken zou hebben. Daar zijn echter geen harde feiten over bekend. Zelf heeft Wim, zoals zijn vrouw hem noemt, spijt dat hij zijn vrouw gedurende de overgang een aantal jaren het medicijn Livial heeft voorgeschreven, tegen opvliegers. Destijds waarschuwde de bijsluiter dat het vóórkomen van dementie erdoor leek toe te nemen, iets waarvoor volgens Brouwer nu geen concrete aanwijzingen meer zijn. Een overerfbare vorm lijkt ook weinig waarschijnlijk.

Tineke heeft bovendien altijd gezond geleefd, gezond gegeten, nooit gerookt, veel gesport. De aanbevelingen dat je door gezond te leven dementie zou kunnen voorkomen, beschouw ik als kletspraat (...). Het ouderdomsproces gaat gepaard met een grotere kwetsbaarheid voor allerlei aandoeningen, en daarbij staat dementie bovenaan. De kans om in je leven dementie te krijgen zou variëren tussen de 20 procent (mannen) en 30 procent (vrouwen). De kans dat in een relatie één van de twee Alzheimer zal krijgen zou 38 procent bedragen. Het zijn griezelig hoge kansberekeningen.

,,Ik ben sinds de uitnodiging voor mijn boekpresentatie alweer twee oud-collega’s tegengekomen die in dezelfde situatie zitten.” Brouwer is vastbesloten zijn vrouw tot het einde thuis te houden. In de literatuur komt volgens hem steeds naar voren dat het overdragen van je partner aan een verpleeghuis een traumatische ervaring is. Thuis kunnen blijven is voor de partner die dementeert de ideale situatie, is zijn overtuiging. Een situatie die lang niet door iedereen te bewerkstelligen is, realiseert hij zich. Ook al omdat elke persoon met dementie weer anders is. ,,Ze is aandoenlijk, lief en niet agressief, dat helpt. Er is een tijd geweest dat ze vaak viel, maar dat is niet meer zo sinds ze niet meer op haar eigen benen kan staan en in een rolstoel zit.”

Hoe het verder moet en hoe het eindigt kan Brouwer niet voorspellen. Tineke heeft geen wilsverklaring opgesteld. Maar aan euthanasie zou hij nooit meewerken. Hij kan slecht tegen de discussie hierover, zeker als die betrekking heeft op dementerende mensen. In zijn boek haalt hij een uitzending van EenVandaag aan over een voormalig Tweede Kamerlid dat jaren geleden een euthanasieverklaring had getekend, voor als ze als dementerende in een verpleeghuis zou belanden.

En nu zit die politica in een verpleeghuis en heeft ze gezegd dat ze wil doorleven. Ze is zichtbaar blij als ze haar kleinkinderen ziet. Misschien bevalt het verpleegtehuis haar ook beter dan ze zich had voorgesteld. Dus de euthanasie kan niet doorgaan. Geen probleem, zou je zeggen, maar dit schijnt in de familie discussies te hebben gegeven. Wat is het dilemma? Deze mevrouw geeft duidelijk aan dat ze in tegenstelling tot wat ze vroeger heeft verklaard nu geen euthanasie wil (...). Mijn indruk is dat Tineke al veel verder is weggezakt dan de bewuste politica.

Brouwer oogt vermoeid, zijn ogen zijn rood omrand. ,,Ik moet goed blijven om voor mijn vrouw te zorgen, dat is mijn grootste zorg.”

Ze is nu een stakker, ee n stumper, letterlijk een zorgobject dat eens mijn maatje was. Ik draag als partner de verantwoordelijkheid voor haar, waarbij ik haar vooral in gedachte houd zoals ze vroeger was.

Dwangmatige dagkronieken leiden tot boek

De afgelopen jaren las Willem Brouwer tal van boeken over dementie. Wat hij miste was een boek vanuit het oogpunt van de partner. Hij vond er slechts een enkele uitgave over, meestal van schrijvers uit andere landen. ,,Je had natuurlijk het boek Ma, van Hugo Borst, maar dat was een andere verhouding en op basis van bezoekjes aan het verpleeghuis. Wij zijn 24 uur per dag bij elkaar.”

Sinds 2013 houdt hij aantekeningen bij. In eerste instantie om als medicus het verloop van de ziekte van zijn vrouw bij te houden, later meer als overdracht aan de kinderen, maar ook als afleiding, tot aan het dwangmatige toe. ,,Om het over te dragen aan de kinderen wilde ik er een leesbaar boek van maken. Daarvoor heb ik de hulp van een redacteur ingeroepen. Nu kan mijn boek ook andere partners tot steun zijn”, legt Brouwer uit. Zondag overhandigde hij het eerste exemplaar van het makkelijk leesbare, toegankelijke boek in het MCL aan Anne-Mei The, hoogleraar langdurige zorg en dementie. ,,Dit boek is nodig”, sprak zij. ,,Heel indrukwekkend.”

Je kunt deze onderwerpen volgen
Friesland
Plus artikel gelezen
Je las zojuist een artikel.
Onbeperkt PREMIUM-artikelen lezen?

Lees nu PREMIUM vanaf € 1,15 per week. Je krijgt dan onbeperkt toegang tot al onze artikelen, video’s, columns en meer.

Probeer PREMIUM direct