Feestjes vermijden om geen opmerkingen te krijgen. Een mogelijke vriendschap uit de weg gaan, want ’ze willen toch niet met mij omgaan’. Het hebben van een zichtbare aandoening zoals eczeem, een litteken, wijnvlek, brandwond of schisis is niet voor iedereen makkelijk, vooral niet voor jongeren die net in de puberteit zitten.

Onderzoeker Marije van Dalen (Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis) heeft het van oorsprong Engelse EHealth-programma ’Face IT voor jongeren’ vertaald en doorontwikkeld voor Nederlandse jongeren met een zichtbare aandoening. Wat blijkt? De sociale angst vermindert door anders met de feitelijke situatie om te gaan.

Mentale problemen

Niet elke jongere met een zichtbare aandoening ervaart mentale problemen. Als dit wél het geval is, kan dit invloed hebben op relaties met anderen en de eigenwaarde. Mensen kijken over het algemeen naar mensen die er ’anders uitzien.’ „Dit betekent niet dat er meteen geoordeeld wordt door de ander die naar je kijkt”, zegt Jolanda Okkerse, hoofdonderzoeker en als klinisch psycholoog verbonden aan het Erasmus MC.

(Tekst gaat door onder de foto)

loading

Zij en Van Dalen vertellen over de achtergrond van het programma voor jongeren met een zichtbare aandoening. Er anders uitzien is zeker voor jongeren in de puberteit een punt van onzekerheid. Ze willen erbij horen en dat gaat minder makkelijk als ze het gevoel hebben af te wijken van wat als ’normaal’ gezien wordt. Niet-helpende gedachten liggen dan snel op de loer.

Aanname

Okkerse: „Er ’anders uitzien’ kan jongeren het idee geven dat mensen niet met hen willen omgaan. Maar dit is een aanname, oftewel een gedachte van de jongere die hij zelf invult. Negatieve gedachten toetsen en het gesprek aangaan met de ander op een manier die bij hen past: dit is wat de jongeren onder andere leren met behulp van het online programma. Denk bijvoorbeeld aan een afspraak om met een klasgenootje naar de bioscoop te gaan. De klasgenoot komt niet opdagen. Wat doe je en wat denk je? (’Komt het door mij? Vindt hij mij niet leuk door mijn aandoening?’).”

„Elke keuze heeft een gevolg. Blijf je wachten of ga je alvast naar binnen? Deze situaties worden geoefend. Maar ook: hoe voorkom ik dat er achter mijn rug over mijn aandoening wordt gepraat? Wie wil ik het vertellen? Hoe maak ik hier keuzes in? Sommige jongeren past het om er een spreekbeurt over te houden. Of wat doe je als een vreemde je bij de kassa je aanspreekt over ’wat je in je gezicht hebt’? Je kunt kiezen wie je het vertelt of niet.”

(Tekst gaat door onder de foto)

loading

Van Dalen: „De kracht van ’Face IT voor jongeren’ is dat de oefensituaties specifiek zijn toegespitst op de situatie van de deelnemers. Dit is op deze manier nog nooit eerder in het geval van jongeren onderzocht. Okkerse: „Van cognitieve gedragstherapeutische programma’s wisten we uit onderzoek al dat deze effectief zijn in het verminderen van angst- en depressieve klachten, ook in combinatie met het aanleren van sociale vaardigheden.”

„Een mens bestaat uit zoveel aspecten. De aandoening is maar een onderdeel. De jongeren hebben een aandoening. Ze zijn niet de aandoening. Misschien hebben ze wel humor, zijn ze creatief of kunnen ze goed rekenen. Zichzelf laten zien met vertrouwen, ook al balen ze nog steeds van de aandoening.”

Mening

Volgens het CBS gebruikt 93,5 procent (2020) van de jongeren dagelijks internet. „Het EHealth-programma is daarom een goede aanvulling op ons behandelaanbod. De deelnemers kunnen thuis naar eigen behoefte inloggen. Toch blijven er altijd mensen die face-to-face-gesprekken prefereren.”

Face IT is gericht op jongeren van 12-18 jaar. Met steun van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars is het programma in Nederland doorontwikkeld en onderzocht onder vijftien jongeren. Zij hebben het programma allen doorlopen en hun mening gegeven. Daarna is er onderzoek gedaan naar de effectiviteit van het programma onder honderd jongeren waarvan de helft het programma doorlopen heeft en de helft niet. Beide groepen zijn daarna met elkaar vergeleken. „Om het onderzoek niet te beïnvloeden zijn de jongeren door de computer toegewezen aan één van beide groepen”, vertelt Van Dalen. Ze vervolgt: „We hopen dat andere ziekenhuizen en instellingen die met jongeren met zichtbare aandoeningen werken ’Face IT voor jongeren’ gaan overnemen, want het werkt.”

Schisis

Vwo-scholiere Annemarijs van der Ploeg (17) uit Balk is één van de door de computer geselecteerde jongeren met een zichtbare aandoening die heeft deelgenomen aan het digitale onderzoek ’Face IT voor jongeren’. Ze heeft een enkelzijdige kaak- en lipspleet. Een schisis, oftewel, ’een litteken boven mijn lip dat doorloopt in mijn neus’.

,,Ik was nieuwsgierig naar ’Face IT voor jongeren’’’, vertelt ze. ,,Het is iets nieuws. Ik wilde meedoen want misschien leer ik er iets van, bovendien help ik de mensen van het Erasmus MC ook, want het is een onderzoek waarvoor proefpersonen nodig zijn. Wat ik heel leuk vind aan de online training is dat ik een avatar kan kiezen met een schisis. Ècht leuk om jezelf terug te zien in zoiets. Het is ook laagdrempelig om te doen vanuit huis, en het online programma is mooi vormgegeven.

(Tekst gaat door onder de foto)

loading

,,Ik ben nooit gepest met mijn schisis. Wel krijg ik al mijn hele leven de vraag: ’Wat heb je in je gezicht?’ Vooral kleine kinderen zijn erg nieuwsgierig. Vroeger werd de vraag aan mijn moeder gesteld. Volgens haar gaf ik als klein kind in de speeltuin altijd antwoord met: ’Nou én’, maar op een gegeven moment vragen ze het aan mij. Ik ben niet onzeker, maar het hebben van een schisis speelt wel echt een rol in mijn leven. Ik ben zo’n vijf keer geopereerd. Een keer als baby, en daarna kaakoperaties en een littekencorrectie. De laatste keer door een plastisch chirurg. Het is nu een litteken boven mijn lip dat doorloopt in mijn neus. De kaak moest eerst uitgroeien. Daarna heb ik een beugel gedragen.”

Ze heeft geen verlaagd zelfbeeld of minder zelfvertrouwen. ,,Maar het is soms wel lastig om te reageren op vragen als: ’Heb jij een hazenlip?’ Ik heb geleerd te zeggen: ’Ja, dat heb ik, maar ik noem het liever een schisis’. Ik leg standaard uit dat ik ben geboren met een spleetje in mijn lip en dat ik eraan ben geopereerd en er daarom een litteken aan heb overgehouden. Je kunt er natuurlijk ook een grapje over maken, leert ’Face IT voor jongeren’, maar dat past niet zo bij mij. Ik vind het makkelijker om beleefd te blijven en het even uit te leggen. Daarna is het meestal ook wel klaar.” In groep zes heeft ze er een spreekbeurt over gehouden. ,,Dat helpt ook.”

Negatieve gedachten

Naarmate ze ouder wordt constateert Annemarijs dat haar schisis steeds minder een issue is. Er wordt minder naar gevraagd en iedereen die ze kent weet wat er aan de hand is. Ze heeft niet het gevoel dat ze op haar schisis beoordeeld wordt. ’Face IT voor jongeren’ ondersteunt en traint de gebruikers in het omgaan met situaties met anderen. ,,Ik ben wel best kritisch naar mezelf. Als mensen staren denk ik soms negatief - dan vraag ik me af of ze over mijn schisis praten. Nu daag ik mijn eigen gedachten uit en stel ik mezelf de vraag: waarom ga ik daar direct vanuit? Misschien hebben ze het over iets anders.’’

Ze licht toe: ,,Tijdens het onderzoek leerde ik hoe je je soms negatieve gedachten kunt ombuigen naar iets positiefs. Ik weet dat mensen het zien en registeren. Sommige mensen staren. Het is vaak uit nieuwsgierigheid. Ik staar ook wel eens naar iemand omdat ik aan het dromen ben of denk: wat een leuk shirt heeft zij aan, waar zou ze dat gekocht hebben? Naar iemand met blauw haar kijk ik ook. Meer is het niet.” Jezelf een nieuwe gewoonte aanleren vergt oefening, heeft ze ondervonden. ,,Dat moet je volhouden tot het een nieuwe gewoonte is.” Acht sessies heeft ze gedaan. ’Face IT voor jongeren’ zou eigenlijk al eerder dan op twaalfjarige leeftijd aangeboden moeten worden, vindt ze. ,,Kinderen met een zichtbare aandoening hebben al eerder last van vragen in hun leven.”

Stappenplan

’Face IT voor jongeren’ leert de gebruikers een stappenplan te maken om een doel te bereiken.

,,Stel, je vindt het spannend om naar het zwembad te gaan omdat je eczeem op je benen hebt. Dit leer je te doen door eerst in een korte broek de hond in de buurt uit te laten bijvoorbeeld. Daarna naar het park en steeds een stukje verder, totdat je naar het zwembad durft. In een andere sessie leer je hoe je op een bepaalde situatie kunt reageren. Dan moest ik het ’goede’ antwoord kiezen. In de zin van hoe zou je het beste kunnen reageren? Aan het ene onderwerp had ik meer dan aan het andere. Ik durf gerust naar het zwembad, maar dat komt ook omdat mijn schisis in mijn gezicht zichtbaar is. Dat zie je sowieso altijd, daar laat ik me niet snel door tegenhouden. Ik denk dat er voor iedere jongere met een zichtbare aandoening dingen te leren vallen.”

Meer informatie: www.faceitvoorjongeren.nl .

Je kunt deze onderwerpen volgen
Extra
Gezondheid
Instagram
Plus artikel gelezen
Je las zojuist een artikel.
Onbeperkt PREMIUM-artikelen lezen?

Lees nu PREMIUM vanaf € 1,15 per week. Je krijgt dan onbeperkt toegang tot al onze artikelen, video’s, columns en meer.

Probeer PREMIUM direct