Van een doodvonnis tot een ziekte waar je niks van merkt als je dagelijks een pilletje slikt. Het is zondag Wereld Aids Dag. In Noord-Nederland dragen ruim achthonderd mensen het hiv-virus.

De een liep het op in de wilde jaren tachtig in de Parijse homoscene en is nu 77 jaar en net zo gezond als ieder ander van zijn leeftijd. ,,Ik ben veel ouder geworden dan ik ooit had gedacht.’’

De ander groeide op in streng gereformeerde kringen en durfde een paar jaar geleden nog nauwelijks uit de kast te komen, laat staan dat hij onder ogen durfde te zien dat hij misschien wel besmet was. ,,Ik heb te lang gewacht om me te laten testen. Pas toen ik best wel ziek was en vermagerd en met darmklachten in het ziekenhuis belandde, liet ik me testen.’’ Hij is nu 33 jaar en kerngezond.

,,Er is nogal wat veranderd’’, knikt verpleegkundig specialist infectieziekten Piet van der Meulen, die alweer 34 jaar hiv-patiënten behandelt in het UMCG. ,,In de begintijd leek het wel of de hele homoscene eraan zou gaan. Het was eng. Maar uiteindelijk hebben we de aids-epidemie vrij snel onder controle gekregen. En terugkijkend heeft het ook wel goede dingen gebracht.’’

loading

Toen kwam hiv en veranderde alles

De 77-jarige Rob de Groot had begin jaren tachtig samen met zijn vriend een bloeiend horecabedrijf in de Franse hoofdstad. In hun vrije tijd genoten ze van de vrijheid in de homoscene daar. ,,Het was allemaal heel interessant. Toen kwam hiv en veranderde alles’’, vertelt Rob in zijn flat in het centrum van Groningen. ,,Mijn partner werd positief en overleed. Iedereen om me heen ging eraan. In mijn vriendengroep kreeg iedereen het, zo leek het. Ik bleef alleen achter in een flatje in Parijs. Daarom heb ik mijn moed verzameld en heb ik het verteld aan mijn familie. Mijn broer zei meteen: ‘Als je alles in Parijs hebt afgehandeld kun je bij mij in Haarlem komen wonen’.’’

Hij kwam terug uit Frankrijk, trok in bij zijn broer en werd inderdaad ziek. ,,Ik zag er uit of ik rechtstreeks uit een concentratiekamp kwam. Maar ik wilde me niet laten testen omdat ik dacht dat er toch niets aan te doen was.’’

Hij liep ziektes op waaronder een vorm van kanker, non hodgkin-lymfoom. ,,De tumor is weggehaald, samen met een deel van mijn schouderblad en drie ribben. Ik heb er nog steeds last van, maar de kanker is weg.’’

Hij liet zich in 1986 testen, op het moment dat zijn dokter zei dat er een middel beschikbaar was dat hiv kon onderdrukken. Dat was AZT. ,,Het gevolg was dat ik ingevallen wangen kreeg, een van de bijwerkingen van AZT.’’ Hij houdt zijn handen tegen zijn wangen. ,,Kijk, je ziet het nog steeds een beetje.’’

In de loop der jaren werd zijn virus resistent tegen een paar middelen. Pas in 1996 kwam de huidige generatie hiv-medicijnen op de markt. Het is nu niet meer één middel maar een combinatie van verschillende. Waar nieuwe hiv-patiënten toe kunnen met één pil per dag, moet De Groot er elke dag nog twee slikken, op twee momenten. ,,En door die medicijnen heb ik ook nog diabetes gekregen waar ik insuline voor moet spuiten.’’

Het slikken van de pillen is ‘niet niks’, de diabetes is vervelend maar komt vaker voor bij mensen op zijn leeftijd. En hij heeft nog last van de operatie tegen kanker destijds. ,,En ik heb nog wel vaker dingen waarvoor ik naar het ziekenhuis moet, maar misschien komt dat bij veel meer mensen van mijn leeftijd wel voor. Op zichzelf voel ik me goed. De hiv speelt geen grote rol meer in mijn leven. Het is vooral de gedachte aan die tijd van toen we dachten er aan dood te gaan.’’

loading

Voorbeeld van een jonge hiv-patiënt

Die gedachte speelde toch twintig jaar later ook bij de nu 33-jarige Niels Drost uit Leeuwarden. Hij is een voorbeeld van een jonge hiv-patiënt, iemand dus uit de tijd waarin doodsangst niet meer nodig zou moeten zijn.

,,Dat had alles te maken met mijn streng gereformeerde achtergrond’’, zegt Drost. ,,Ik heb een tijd een soort dubbelleven geleid. Ik kwam niet openlijk uit voor mijn geaardheid en was bezig met een zoektocht naar wie ik was. In de tijd dat ik ook worstelde met mijn homoseksualiteit heb ik met heel veel mensen seks gehad. Ik heb dus ook geen idee van wie ik het heb gekregen. Ik dacht geen moment aan hiv. Dat loop ik toch niet op, dacht ik. In mijn omgeving had niemand het.’’

Op een gegeven moment begon hij af te vallen en darmklachten te krijgen. ,,Ik durfde me niet te laten testen. Ik dacht dat mijn doodvonnis getekend was, ik wist er geen klap van. Ik vond het alleen al zo lastig om uit de kast te komen, een diagnose hiv was helemaal iets verschrikkelijks. Hoe zou ik daar ooit mee kunnen leven?’’

Pas toen hij vanwege zijn klachten in het ziekenhuis kwam en daar het advies kreeg zijn bloed te laten testen op hiv, durfde hij. ,,Vanaf dat moment viel er iets van me af. Ik kreeg met de diagnose meteen te horen dat ik medicijnen zou krijgen. ‘Joh, je gaat niet dood. Je gaat gewoon je medicijnen slikken en dan kom je eroverheen’, zeiden ze daar.’’

Binnen een paar weken van medicijnen slikken was hij al helemaal beter. ,,Ze konden in mijn bloed zien hoeveel viruscellen er in zaten. Van 500.000 ging ik snel naar 42 en binnen vier maanden was het virus al niet meer te zien in mijn bloed. En daarmee kan ik het virus ook niet meer overdragen, weet ik nu. Niet meetbaar is niet overdraagbaar.’’

Er is nu geen reden meer om het niet te vertellen

Ze komen er allebei ook open voor uit. ,,In de begintijd waren mensen wel bang dat het besmettelijk was. Er was nog weinig kennis over’’, herinnert de 77-jarige Rob de Groot zich. ,,Maar nu, nu het virus onderdrukt is, merk ik dat iedereen in mijn omgeving wel weet dat het niet meer overdraagbaar is als je je pillen maar slikt. Er is voor mij nu geen reden meer om het niet te vertellen, als het ter sprake komt.’’

Voor de 33-jarige Niels was het vooral een hele stap om ‘uit de kast’ te komen. ,,Sommigen waren echt in shock. Ze wisten er ook weinig van. Het was een heel proces om het iedereen te vertellen. Gelukkig heb ik geen negatieve reacties gehad.’’ Wat hielp was dat hij inmiddels actief werd als vrijwilliger bij de Hiv-vereniging en in de publiciteit trad met een interview en foto in L’Homo . ,,Daardoor heb ik ook veel leuke mensen ontmoet. Het heeft me uiteindelijk zelfs een baan opgeleverd.’’

Hij was leerkracht in het basisonderwijs en schreef een master-onderzoek over kinderen en ouders met hiv. Via via kwam hij daardoor aan zijn huidige baan als studentencoach aan het HBO.

Het vertellen aan zijn partner was nog wel lastig. ,,Ik dacht kort na mijn diagnose dat het het einde zou zijn voor mijn liefdesleven. Oké, ik blijf dus mijn hele leven alleen, dacht ik. Dus toen ik verliefd werd op iemand was dat heel lastig om te vertellen. Gelukkig zat hij er helemaal niet mee. Ik vertelde het, hij reageerde normaal en zei: ‘Voor mij maakt het niet uit. Oké, zullen we nu boodschappen gaan doen?’ En het leven ging verder.’’

Hij merkt nu eigenlijk niets meer van zijn hiv, behalve zijn pilletje elke dag om kwart voor zes ‘liefst tegelijk met het eten, maar die vaste tijd is vooral om hem niet te vergeten’’. ,,Misschien ben ik er wat vermoeid door, maar dat zou ook door iets anders kunnen komen.’’

Het is een wereld van verschil

Hiv-consulent Piet van der Meulen heeft er wel eens moeite mee dat sommige hiv-patiënten het tegenwoordig niet goed kunnen opbrengen om elke dag trouw hun pil te slikken. ,,Als je dat vergelijkt met de hoeveelheden pillen die ze in de eerste jaren moesten slikken… hele koffiebekertjes vol met pillen. En wat dat allemaal voor bijwerkingen gaf.’’

Het is een wereld van verschil, merkt Van der Meulen. De eerste jaren was de behandeling van aids-patiënten ‘heel aangrijpend’. ,,Het was een nieuwe ziekte en er was eerst ook nog niets tegen te doen.’’

Die eerste jaren behandelde het toenmalige AZG de patiënten in een apart deel van het infectiepaviljoen. ,,Ook allerlei ingrepen moesten daar. De tandarts, de chirurg, ze kwamen allemaal naar onze afdeling. Want er was nog maar weinig bekend over hoe besmettelijk het was voor andere patiënten.’’

De ruimte moest telkens na elke behandeling compleet gereinigd worden met bleekmiddel. ,,Er was in die tijd veel angst voor besmetting. Aids krijg je niet van een hand geven, leerden we. En de angst voor de wc, het bestek tijdens het eten of een sinaasappel die iemand had aangeraakt… het bleek allemaal niet nodig.’’

De eerste patiënten werden al snel doodziek. Van der Meulen zag mensen met de vorm van huidkanker die veel voorkwam bij hiv, het kaposi-sarcoom, en allerlei andere ziektes. ,,We zagen ook een vorm van dementie bij heel jonge mensen. Iemand van 30 jaar die zich bij de balie zomaar begon uit te kleden, hij kampte al met een vorm van dementie. De meest bijzondere mensen kwamen bij ons. Het was allemaal enorm aangrijpend en spannend die eerste jaren.’’

Tot er – bij nader inzien vrij snel – een behandeling kwam met medicijnen. ,,Eerst moesten ze dus nog enorme hoeveelheden pillen slikken en waren er problemen met resistentie. Later werd dat ook beter.’’

Vanaf 1996 begonnen andere problemen te spelen. ,,De bijwerkingen van de medicijnen, die eerst nog hevig waren. En de schok van mensen die dachten dat ze dood zouden gaan maar die toch in leven bleven. Ik heb patiënten gehad die hun huis al hadden verkocht en hun baan opgezegd omdat ze toch zouden overlijden. Die moesten weer helemaal opnieuw beginnen.’’

Apart wereldje waarin iedereen elkaar kent

Het was al die tijd een bijzondere groep patiënten én behandelaars. ,,Ik kwam zelf ook uit de scene maar ik had al jaren een vaste partner. Dus bij mij zelf speelde de angst niet. Maar ik kwam natuurlijk wel mensen tegen die ik kende. We gingen met andere behandelaars op cursussen, er zijn regelmatig bijeenkomsten. Het is een apart wereldje waarin iedereen elkaar kent. Dat geeft wel een zekere saamhorigheid.’’

De angst voor besmetting met hiv heeft voor de hele gezondheidszorg ook nieuw besef voor het belang van hygiëne gebracht. Tandartsen en andere behandelaars zijn handschoentjes gaan dragen tegen besmetting met bloed. Injectienaalden worden meteen na gebruik weggegooid. ,,Het heeft ook wat betekend voor de thuiszorg. Het ging natuurlijk vaak om jonge, mondige patiënten. Die wilden niet steeds in het ziekenhuis behandeld worden maar wilden ook thuis hun infuus kunnen krijgen. Dat soort ontwikkelingen zijn toen in gang gezet en daar hebben andere groepen patiënten nu ook nog baat bij.’’

En het heeft wat betekend voor de openheid over homoseksualiteit. ,,Dat is nu nog een van de belangrijkste problemen’’, merkt Van der Meulen. ,,Denk aan getrouwde mannen die seks hebben met een andere man. Er blijft een groep die er niet over durft te praten. Die schaamte maakt dat mensen zich niet laten testen en dan kunnen ze ook niet behandeld worden.’’

Lees ook | PrEP-pil vergoed voor kwetsbare mannen

Je kunt deze onderwerpen volgen
Extra
Plus artikel gelezen
Je las zojuist een artikel.
Onbeperkt PREMIUM-artikelen lezen?

Lees nu PREMIUM vanaf € 1,15 per week. Je krijgt dan onbeperkt toegang tot al onze artikelen, video’s, columns en meer.

Probeer PREMIUM direct