Dossier Noordzeeziekte

Wereldwijd hebben 25 mensen Noordzeeziekte. De ongeneeslijke, ‘Friese’ aandoening is te zeldzaam voor onderzoek. Het is een ernstige, zeldzame aandoening waarbij patiënten last hebben van hun evenwicht in combinatie met progressieve myoclonische epilepsie (spierschokken). De ziekte is vanaf de geboorte aanwezig.

Na de publiciteit over de zeldzame, ongeneeslijke ‘Friese’ aandoening stroomden de giften binnen bij de stichting Noordzeeziekte. Deze is opgericht door de ouders van de zesjarige Luna Wassenaar uit Leeuwarden, die door de ziekte voortdurend wiebelt en schokt.